Девочки! Прошу у вас помощи! Как часто я читая в интернете крики о помощи, ужасалась сколько же больных детей...онкология, генетические заболевания, ошибки врачей...перечисляла деньги, думаю что как раз моих 100-500 рублей не хватает, чтобы ребенок обрел надежду...многим детям помогли, многим к сожалению нет((( Первую девочку, которой я перевела деньги да и вся страна звали Ангелина, сбор был полным за 3 дня, мы все радовались ждали новостей от мамы, Лину возили в Германию 2 раза, но к сожалению все было слишком поздно((((( вечером уложив дочь я бежала проверять как там наша Линка и вот в один вечер я прочитала....она умерла так и не придя в сознание...я прорыдала всю ночь и решила для себя, что никогда больше не буду читать такие темы...у меня ведь дочь и я должна спать по ночам и кормит свою дочь, мы были на груди, в тот день у меня от стресса пропало молоко((( прошла неделя..молоко пришло..а я поняла, что если ты хочешь и можешь...то надо помогать...кто если не я??? кто если не ты??? кто если не мы???
Мальчик Ромка наш земляк, мы с ним живем в одном городе летом ему исполнится 5 лет
Теперь выкладываю всю инфу, которую подготовила моя подруга Анюта, теперь она волонтер Ромы, другая моя подруга работает на телевидении ВСМПО, 10 апреля ролик будет готов и я его выложу сюда. Спасибо вам мои дорогие девочки, что не отказали, что помогаете, вы замечательные друзья!!!
А ведь все когда-нибудь измениться,
Мир перевернется и станет совсем не черно-белый.
Будет меньше старых воспоминаний и ощущений.
Будет только будущее. Счастливое и беззаботное,
Как раньше, как в детстве…..
Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю. Почти пять лет кошмара, в котором я живу. Мало кто знает, как я живу. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЕЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокорная, но с ума схожу именно я.
Все изменилось в один момент, когда родился он - мой сын Ромка. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх - потерять его…
Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию - кесарево сечение. Узнала, что с ним, что - то не так на пятые сутки, так как сама лежала в реанимации из-за давления и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там.
Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом...
Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть»... Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашего крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Врачи предложили написать "отказную бумагу". Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу - надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это не излечимая болезнь.
Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
Буллезный эпидермолиз (от лат. bulla – водяной пузырь и epidermis + греч. lysis разрушение, растворение) – группа наследственных хронических заболеваний кожи, основным признаком которых являются пузыри, возникающие чаще всего в местах трения. Говоря простыми словами, это гиперхрупкая кожа. От любого прикосновения, прямо под вашими руками, кожа больного сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки.
Вот тут я поняла все «прелести материнства» на руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» - не выходило у меня из головы. Ничего нельзя!!!…Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой (большего нам ничего не могли предложить).
От переливания крови становилось не много лучше. Но последствия были ужасные, так все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилась еще хуже.
«Меня не понимает никто. Говорят: “забей на всё и живи сегодня”! Живи…, а что будет завтра? Они не были на моём месте, они не знают как это всё давит… ни о чем больше не можешь думать… и разговариваешь сама с собой… ищешь ответы на свои вопросы… и не находишь (Как иногда хочется биться головой об стенку, от отчаяния и безысходности!) Скорее бы всё это закончилось, хоть в какую-то сторону!» Так прошла неделя.
Наутро подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».
Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину и дедушкину.
Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас.
Стопа на левой ножке от такого поражения совсем загнулась и срослась, от чего ребенок начал хромать. Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее. Я старалась никому не рассказывать, кому нужны мои проблемы. Депрессия, постоянная депрессия, вот мой вечный спутник думала я. Так мы и жили – перевязывались - падали и снова перевязывались и так каждый день.
В России нет диагностики этого заболевания. Необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника специализируется на буллёзном эпидермолизе. И там реально могут помочь ребенку. Но денег на поездку в Германию нет, так как практически все уходят на дорогостоящие перевязки.
Обращаюсь к вам за помощью - очень нужно попасть в эту клинику, чтоб облегчить недуг ребенка.
Также нуждаемся в дорогостоящем перевязочном материале:
повязки Mepitel® и Mepilex® Transfer;
повязки Mepilex® или Mepilex® Lite
Hartmann Peha-haft Самофиксирующийся бинт
Более подродно о том, чем нам можно помочь.
Надеемся на любую Вашу помощь и участие. Спасибо.
С уважением Юлия Бордакова…
Деньги Вы можете перевести через банк:
Сбербанк
Россия Свердловская область 624760, г.Верхняя Салда, ул.Парковая, 1
БИК: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Код подразделения: 0167169035
Счет 42307.810.5.1615.6009111
Бордакова Юлия Александровна
На карту Сбербанка:
4276 8160 1187 5455
Яндекс.Деньги:
41001924030674
БЛОГ РОМЫ
http://roma-bordakov.blogspot.com/search/label/БЭ%20и%20как%20мы%20с%20ним%20живем
Отредактировано Volna (2011-04-03 21:54:21)
